GIORNATA DELLE MALATTIE RARE: PERCHÉ ÈIMPORTANTE PARLARNE?

Amici e amiche ben tornati in questo nuovo articolo. Oggi è una giornata importante perché è la Giornata Mondiale delle malattie rare e da persona che convive con una malattia rara (la sindrome di Ehlers-Danlos EDS), voglio contribuire ad accendere i riflettori su questo mondo.

Premetto che non bisogna parlarne solo oggi ma è necessario parlarne sempre, perché il percorso che affrontano le persone con malattia rara è spesso molto sconosciuto a chi non la vive.

Con la speranza che questo articolo possa farvi capire meglio questo nostro mondo, io vi auguro una buona lettura. Se vi va potete lasciarmi un commento qui sotto l'articolo oppure nei Direct di Instagram.

Che dire... Buona lettura a tutti, zebre e non!

INTRODUZIONE

La Giornata delle Malattie Rare cade ogni anno come un promemoria collettivo. È un invito a fermarsi, a guardare ciò che spesso non viene visto e che quindi resta ai margini, a dare spazio a condizioni che non hanno risposte semplici né percorsi lineari.

Febbraio è il Rare Diseases Month, il mese dedicato alle malattie rare e l'ultimo giorno del mese è dedicato alla giornata di sensibilizzazione, il Rare Diseases Day.

PRCHÉ PROPRIO LA FINE DI FEBBRAIO?

Ogni anno il 28 febbraio o il 29 (quando bisestile) viene celebrata questa giornata. La data è stata scelta proprio perché rara, ma il suo significato va ben oltre il calendario: è un richiamo alla ricerca, alla consapevolezza e all'ascolto

UNA REALTÀ PIÙ GRANDE DI QUANTO SEMBRI!

Le malattie rare sono più di 7000 e coinvolgono milioni di persone nel mondo. Non sono un dettaglio statistico, non sono un'eccezione, sono realtà complesse che attraversano famiglie, scuole, comunità intere ed ospedali.

Eppure continuano ad essere percepite come qualcosa di lontano, come se riguardassero "pochi". La verità è che la rarità non è mai un sintomo di irrilevanza, chi convive con una malattia rara affronta spesso un percorso lungo: le diagnosi arrivano in ritardo, i sintomi cambiano e non sempre vengono compresi da chi ci sta intorno, per molte malattie non esistono ancora trattamenti, oppure funzionano solo in parte.

Quello all'interno delle malattie rare è un viaggio fatto di tentativi, adattamenti continui, ascolto reciproco tra pazienti, medici e comunità rare. Un viaggio che richiede tempo, energia, pazienza e una quantità enorme di fiducia.

QUANDO LA RARITÀ È INVISIBILE

Tra le malattie rare ci sono anche quelle che non si vedono ad occhio nudo, tra queste c'è anche l'EDS (Sindrome di Ehlers-Danlos) e molte altre.

Invisibili però non significa "immaginarie", significa che occorre più attenzione, più conoscenza e più disponibilità ad ascoltare ciò che non si vede.

La Giornata delle malattie rare nasce proprio per questo: ricordare che la consapevolezza è il primo passo verso il cambiamento.

RARI SÌ, SOLI MAI!

Questo è più di un semplice slogan: è una dichiarazione di presenza, è il modo in cui milioni di persone affermano la propria identità oltre la diagnosi, oltre i sintomi, oltre le difficoltà.

È un messaggio che chiede al mondo di guardare davvero, di credere alle testimonianze, di non minimizzare ciò che non si comprende subito.

è un invito a riconoscere che dietro ad ogni malattia rara c'è una persona che merita di essere vista nella sua interezza.

UNA GIORNATA CHE APRE STRADE

Parlare di malattie rare non significa parlare solo di sofferenza, significa parlare di ricerca, di innovazione, di comunità che si sostengono, di persone che imparano a reinventarsi ogni giorno.

Significa dare spazio a storie che hanno un valore enorme.

Questa giornata è un invito ad informarsi, a credere alle testimonianze, a sostenere la ricerca, a non voltarsi dall'altra parte.

Finché queste condizioni resteranno poco conosciute e poco comprese, giornate come queste saranno fondamentali

Perché la consapevolezza apre le strade e ogni nuova strada può fare la differenza!

Buona giornata delle malattie rare da AleBlind!