Maggio: tra EDS e Disabilità visiva, facciamo il punto di questo grande viaggio!

Amici e amiche di AleBlind eccoci tornati con un nuovo articolo. Sono passati un po' di mesi dall'ultimo e in questo tempo non mi sono affatto fermata, ma anzi, ho continuato a sperimentare, studiare, creare e sensibilizzare sulle tematiche per le quali questo blog e la mia pagina Instagram sono nate: la disabilità visiva e la sindrome di Ehlers-Danlos (EDS) caratteristiche che mi accompagnano dalla nascita e che richiedono ancora tanta sensibilizzazione.

In questi mesi siamo cresciuti molto come famiglia e questo ha permesso e permetterà al mondo di AleBlind di evolversi sempre di più e di più portando alla luce temi spesso invisibili o poco conosciuti.

Per cui, mettetevi comodi e preparatevi a fare con me il punto della situazione di questi due lunghi mesi di assenza dal blog. ↓

L'EDS: UNA COMPAGNA DI VITA DA SEMPRE E ORA ANCHE DI SENSIBILIZZAZIONE!

Tutto ebbe inizio ad ottobre del 2025, quando dopo varie riflessioni sono giunta alla conclusione che il mondo di AleBlind non potesse e non dovesse parlare soltanto di disabilità visiva, perché sì, è vero che la pagina è nata per quello, ma il mio mondo è molto più ampio e parlare soltanto di ciecità, con il passare del tempo, avrebbe lasciato fuori dal mio mondo un'altra caratteristica: la sindrome di Ehlers-Danlos.

Perché questa scelta? Qualcuno di voi giustamente si chiederà. Perché così come la disabilità visiva, anche la sindrome di Ehlers-Danlos è parte di me e ritengo fondamentale parlarne, dato che convivo con essa dalla nascita, proprio come convivo dalla nascita con la disabilità visiva.

Ad ottobre ho deciso di parlarne mensilmente, perché il mio obiettivo non è quello di intasare la pagina (nata per parlare del mondo dei non vedenti) con informazioni su una malattia rara, per cui proporla a cadenza mensile mi sembrava l'idea più logica.

Ma quando questo secondo viaggio è iniziato, fin da subito mi sono resa conto che chi mi seguiva era davvero interessato a capire sempre di più sul mondo che circonda questa patologia.

MA COS'È L'EDS?

Se sei nuovo o nuova su questo blog e anche su Instagram, giustamente starai pensando: "Ok, Ale ma che cos'è questa EDS?"

Il ragionamento è corretto e ora ti spiegherò in breve di cosa si tratta.

La sindrorme di Ehlers-Danlos (EDS), è una malattia genetica rara del tessuto connettivo, (Il collante che tiene insieme articolazioni, pelle, vasi sanguigni) e che è presente in tutto il nostro corpo.

Bene, questa condizione può portare a varie problemeatiche e, a seconda di che variante si ha, (sì, perché esistono ben 13 sottotipi), può colpire uno o più distretti corporei.

Purtroppo al giorno d'oggi questa sindrome è ancora sconosciuta da molti professionisti sanitari, ma in generale anche dalle persone che non sanno quali siano i suoi rischi o le sfide che tutti i giorni i pazienti che con essa convivono devono affrontare.

MAGGIO: UN MESE PER  SENSIBILIZZARE MA CHE VALE PER TUTTO L'ANNO!

Ogni anno, la Ehlers-Danlos society,  promuove maggio come mese di sensibilizzazione sulla sindrome di Ehlers-danlos (EDS) e sui disturbi dello spettro di ipermobilità (HSD).

Durante l'arco di tutto il mese, chi desidera può partecipare ad una vera e propria sfida sui social, nella quale utilizza 31 idee per far conoscere uno o più aspetti di questa patologia. 31 idee come i 31 giorni di maggio naturalmente.

Quest'anno anche AleBlind ha voluto partecipare, perché sono profondamente convinta ch che non basti un solo giorno per parlare della sindrome, forse non basta neanche un mese, ma iniziare a far comprendere tutto ciò che   io e tutti gli altri pazienti affrontiamo ogni giorno è un'enorme sfida di studio, sensibilizzazione e divulgazione autentica e reale, perché nessun manuale di medicina o specialista qualificato, a mio parere, può spiegare una condizione così complessa meglio di chi la vive sulla propria pelle in maniera costante.

COSA MI SONO PORTATA A CASA DA QUESTO MESE?

Maggio è stato sicuramente un mese ricco di contenuti sulla pagina Instagram, ho pubblicato per 31 giorni di fila, un record assoluto direi, dato che fino a quel momento pubblicavo 3/4 post a settimana. Forse non tutti lo sapete, ma questa è stata una sfida enorme anche per me: Creare 31 contenuti, pubblicarli ogni giorno, rispondere a tutti i commenti che mi arrivavano e impostare delle collaborazioni non è sempre stato facile, ma vedere poi i risultati finali è ciò che mi ha reso davvero orgogliosa di tutto l'impegno, la passione e l'amore che ci ho messo.

Tutto questo però non sarebbe stato possibile senza il continuo supporto di tutti e tutte voi: Innanzitutto la felicità e l'emozione di vedere chi, ogni giorno, da paziente con EDS mi ringraziava per il lavoro che stavo svolgendo, chi ogni giorno ha commentato ogni post e ogni reel e chi ha voluto collaborare con me in alcuni contenuti perché crede nel potere della sensibilizzazione e della corretta informazione.

tutto questo affetto non ha veramente prezzo, perché al di là delle visualizzazioni, ciò che mi riempie il cuore di gioia ogni volta è sapere di avere aiutato qualcuno, anche nel mio piccolo, a sentirsi meno solo e più compreso.

Le collaborazioni sono state diverse e ognuna ha lasciato qualcosa a me e a chiunque leggeva i miei post o ascoltava i miei reels.

Tra le collaborazioni a cui tengo di più ritroviamo:

- COSA SIGNIFICA PER ME "INCLUSIONE?" Questo reels è stato creato in collaborazioni con altre zebrette (ovvero altre pazienti e ormai amiche che come me convivono con l'EDS) di cui vi lascio il link qui per rivederlo:

Cosa significa per noi inclusione?

- La seconda collaborazione a cui tengo molto è quella con il mio fisioterapista (Dario Kalcic) che ringrazio nuovamente: Assiame abbiamo affrontato come  un fisioterapista dovrebbe personalizzare l'esercizio per i pazienti che convivono con EDS e Ciecità, perché la vera chiave del lavoro di squadra e di una riabilitazione efficace è l'ascolto. Anche di questo post trovi il link in questo articolo.

Qual è il ruolo del fisioterapista e della fisioterapia per chi convive con EDS e Ciecità.

Insomma che dire, è stato davvero un gran bel mese. ringrazio davvero tutti e tutte voi per l'immenso supporto che mi avete dato e che continuate a darmi.

Da ora si riparte a parlare di disabilità visiva e mondo Blind, ma tranquilli! l'EDS non va in ferie, ritornerà a luglio!

Come al solito io vi ringrazio per aver letto questo nuovo articolo, noi ci vediamo al prossimo e come ormai sapete... state tutti e tutte connessi!