Amici e amiche ben tornati in questo nuovo articolo. Oggi è una giornata importante perché è la Giornata Mondiale delle malattie rare e da persona che convive con una malattia rara (la sindrome di Ehlers-Danlos EDS), voglio contribuire ad accendere i riflettori su questo mondo. Premetto che non bisogna parlarne solo oggi ma è necessario parlarne sempre, perché il percorso che affrontano le persone con malattia rara è spesso molto sconosciuto a chi non la vive. Con la speranza che questo articolo possa farvi capire meglio questo nostro mondo, io vi auguro una buona lettura. Se vi va potete lasciarmi un commento qui sotto l'articolo oppure nei Direct di Instagram. Che dire... Buona lettura a tutti, zebre e non! INTRODUZIONE La Giornata delle Malattie Rare cade ogni anno come un promemoria collettivo. È un invito a fermarsi, a guardare ciò che spesso non viene visto e che quindi resta ai margini, a dare spazio a condizioni che non hanno risposte semplici né percorsi lineari. Febbraio ...